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Sindrome post-commozione cerebrale persistente: cosa succede se i tuoi sintomi non hanno risposto al trattamento?
A volte, medici e ricercatori usano la frase “sindrome post-commozione cerebrale persistente” per descrivere ciò che i pazienti sperimentano quando i loro sintomi post-commozione cerebrale non stanno andando via. Ma poiché la maggior parte dei casi di sindrome post-commozione cerebrale non scompare senza trattamento, trattiamo i termini come sinonimi.
Detto questo, abbiamo parlato con molti pazienti che erano frustrati perché non sono migliorati dopo il trattamento da altri medici o in altre cliniche. In questo senso, il loro PCS è davvero persistente: i sintomi sono rimasti anche dopo il trattamento.
Uno dei nostri pazienti, Sam Pembleton, ha provato tutte le cliniche di commozione cerebrale che è riuscita a raggiungere in Ontario senza fortuna. È persino volata in una clinica a Boston e l’hanno mandata a casa non stava rispondendo al trattamento. Ha sofferto per cinque anni di sintomi persistenti post-commozione cerebrale prima di passare a Cognitive FX. Dopo il trattamento presso la nostra clinica, è stata in grado di lavorare e finire la scuola, uscire con gli amici e semplicemente godersi di nuovo la vita.
Uno degli altri nostri pazienti, Myrthe van Boon, è stato detto dai suoi medici che lei non si sarebbe mai ripresa dal suo trauma cranico da sci. Dopo il trattamento, la sua qualità di vita è migliorata rapidamente; sentiva di poter finalmente essere presente nella vita delle sue figlie nel modo in cui aveva sognato.
Quindi come puoi sottoporsi a cure in più strutture e non recuperare ancora dalla PCS? A quanto pare, la maggior parte dei casi di sindrome post-commozione cerebrale è curabile, ma non tutti i pazienti rispondono bene allo stesso identico trattamento. La sindrome post-commozione cerebrale non è valida per tutti. Le regioni cerebrali colpite dalla lesione cerebrale non sono necessariamente le stesse delle regioni danneggiate da qualcun altro.
Ma la maggior parte dei programmi di trattamento non tiene conto di queste differenze, in parte perché spesso non lo fanno. Ho la capacità di determinare con precisione come e dove il paziente ha sperimentato il neurotrauma. A peggiorare le cose, non tutti i medici hanno la stessa familiarità con le lesioni cerebrali traumatiche e il modo migliore per trattarle.
Di conseguenza, ad alcuni pazienti vengono somministrati solo farmaci o forse qualche terapia occupazionale per aiutarli ad adattarsi alla vita con sintomi. Ad altri viene somministrata una terapia, alcune delle quali possono essere davvero eccellenti, ma non al ritmo o all’intensità giusti affinché la neuroplasticità si attivi. Altri possono fornire regimi perfettamente buoni che semplicemente non sono sufficientemente adattati alle esigenze del paziente.
Ecco perché fornire a ogni paziente una scansione fNCI è così importante per il nostro lavoro. Ci dice quali regioni sono state colpite, il che a sua volta ci consente di sapere esattamente a quale tipo di trattamento dovresti rispondere bene. Ed è per questo che pazienti come Sam e Myrthe, che hanno provato molti medici diversi, sono stati in grado di fare progressi sotto le nostre cure ma non altrove.
Se stai riscontrando sintomi che non si risolvono dopo uno o più traumi , non sei solo. E tu non sei pazzo. In media, i nostri pazienti migliorano del 75% dopo il trattamento presso il nostro centro specializzato in terapia post-commozione cerebrale. Per vedere se sei idoneo per il trattamento, registrati per una consulenza gratuita.
Recupero della sindrome post-commozione cerebrale
Molti studi hanno scoperto che il tempo di recupero della PCS varia drasticamente. Alcuni si riprendono dopo un paio di settimane senza effetti collaterali a lungo termine; altri lottano con i sintomi per il resto della loro vita. Gli studi arrivano persino ad affermare che “la PCS può essere permanente se il recupero non si è verificato entro 3 anni” (Hiploylee et al. 2017).
Fortunatamente, abbiamo visto molti pazienti con lesioni di anni fare progressi significativi dopo il trattamento. Solo perché hai i sintomi di una commozione cerebrale anni dopo la lesione alla testa non significa che non possano migliorare con una guida professionale!
Per ulteriori informazioni sul recupero post-commozione cerebrale , leggi la nostra guida completa al recupero della PCS qui.
Tempo di recupero della sindrome post-commozione cerebrale
Uno studio recente ha rilevato che solo il 27% dei malati di PCS soddisfa i criteri per la sindrome post-commozione cerebrale a tre mesi dopo l’infortunio alla fine si è ripreso completamente (Bigler et al., 2017). Nell’articolo “Early Clinical Predictors of 5-Year Outcome After Compression Blast Traumatic Brain Injury”, si afferma che molti pazienti con commozione cerebrale sperimentano l’evoluzione dei sintomi cinque anni dopo un lieve trauma cranico, non la risoluzione dei sintomi. Il 72% dei pazienti ha avuto un peggioramento dei sintomi dopo cinque anni. Ciò afferma che è probabile che i sintomi della commozione cerebrale progrediscano nel tempo, piuttosto che risolversi. Questo può lasciare a chi soffre di PCS poche o nessuna speranza di guarigione.
Molte fonti di ricerca affermano che il PCS non è curabile.Alcuni affermano che terapie come la terapia cognitiva, la terapia occupazionale e la terapia della vista possono essere utilizzate per ridurre i sintomi, ma quei sintomi persistenti dureranno per il resto della loro vita. Tuttavia, poiché il trattamento EPIC tratta effettivamente la fonte del problema, può ridurre drasticamente i sintomi e in alcuni casi risolverli.
In media, i nostri pazienti riferiscono un miglioramento del 60% dei loro sintomi in una settimana. Abbiamo eseguito una ricerca di follow-up fNCI su 28 pazienti precedenti con EPIC circa un anno dopo il trattamento con EPIC. Il tempo medio tra il completamento di EPIC e il follow-up fNCI è stato di 329 giorni. Abbiamo scoperto che i punteggi dei pazienti, in media, continuano a migliorare, indicando che il trattamento EPIC apporta cambiamenti permanenti nel cervello per regolare l’accoppiamento neurovascolare e ripristinare una sana funzione cerebrale.
Storie di recupero del paziente
Una cosa è conoscere la scienza alla base del trattamento EPIC (il programma che offriamo), ma comprendiamo che è importante ascoltare anche storie di recupero reali. Oltre alle testimonianze filmate, abbiamo post su diversi pazienti che volevano condividere le loro storie di recupero. Continueremo ad aggiungere altre storie al nostro blog, ma nel frattempo puoi recuperare queste storie:
- Una delle nostre pazienti, Olivia, era una pattinatrice che soffriva di post- sindrome da commozione cerebrale per anni senza sapere cosa fosse. Dopo aver appreso della PCS, ha visitato la nostra clinica per il trattamento, quindi ha scritto dei suoi numerosi sintomi, della sua scansione fNCI e della sua esperienza con la terapia presso Cognitive FX
- Abbiamo intervistato Myrthe van Boon, che è venuta a Cognitive FX dai Paesi Bassi nell’ottobre 2018. I suoi persistenti sintomi post-commozione cerebrale – tra cui dolore cronico, sopraffazione, sensibilità alla luce e altro – sono stati causati da una caduta che aveva subito 13 anni fa durante una gita sugli sci. Ha scoperto Cognitive FX dopo che un amico le aveva inviato un collegamento a un post sul blog sul percorso di recupero e sull’esperienza di Alies in Cognitive FX. Leggi di più sull’incredibile viaggio di recupero della commozione cerebrale di Myrthe.
- Abbiamo anche avuto l’opportunità di intervistare Sam Gray, che non ha avuto una commozione cerebrale, rendendolo diverso dalla maggior parte dei pazienti che vediamo. Quando Sam aveva 11 anni, un vaso sanguigno nel suo cervello si ruppe. Per 33 anni, Sam aveva convissuto con i sintomi del trauma cerebrale. Sam ha scoperto Cognitive FX da sua sorella maggiore che aveva preso il figlio per un trattamento dopo un incidente sugli sci. Scopri di più sull’incredibile percorso di recupero del trauma cranico di Sam e su come sta ora come laureato in EPIC.
- Un altro paziente che abbiamo intervistato è arrivato a Cognitive FX dal Canada! Sam era un appassionato giocatore di calcio alle medie. Durante una delle sue partite, è stata controllata dal corpo di un giocatore avversario. Sebbene non abbia battuto la testa, il colpo di frusta che si è verificato ha iniziato la sua lotta di cinque anni con i sintomi della commozione cerebrale. Ha esaurito tutte le risorse intorno a lei nella ricerca di una cura. Sua madre ha scoperto Cognitive FX in uno dei tanti gruppi di Facebook di cui faceva parte e ha condiviso le informazioni con Sam. Leggi di più qui sul viaggio di recupero da commozione cerebrale di Sam.
Conclusione
Se stai riscontrando sintomi post-commozione cerebrale che non si sono risolti da soli, non sei il solo. Altri pazienti sono venuti prima di te e hanno trovato un vero sollievo dalla loro sofferenza. Non ti prometteremo un miracoloso recupero di una settimana che cancella tutti i tuoi sintomi, ma possiamo darti una possibilità di combattere. La maggior parte dei nostri pazienti continua a vivere le vite che hanno lasciato dopo le loro commozioni cerebrali. Con la perseveranza, il duro lavoro e un buon trattamento medico, sono in grado di superare il danno cerebrale.
In media, aiutiamo i nostri pazienti a migliorare del 75% le funzioni cerebrali dopo aver completato il trattamento EPIC presso la nostra clinica. I nostri pazienti segnalano un miglioramento medio del 62% dei sintomi post-commozione cerebrale e la maggior parte continua a migliorare dopo essere tornati a casa.
Vuoi sapere se il trattamento EPIC è giusto per te? Iscriviti per una consulenza gratuita. Saremmo lieti di discutere quali opzioni sono disponibili per te come paziente PCS.