Che cos’è la neuromielite ottica?

La neuromielite ottica, chiamata anche NMO o malattia di Devic, è un processo infiammatorio autoimmune demielinizzante raro ma grave che colpisce il sistema nervoso centrale. Colpisce in modo specifico la mielina, che è l’isolamento intorno ai nervi. NMO colpisce principalmente il midollo spinale e i nervi ottici – i nervi che trasportano i segnali dagli occhi al cervello. Di conseguenza, la malattia può causare paralisi e cecità.

La neuromielite ottica colpisce più spesso durante l’infanzia. Può colpire anche gli adulti sui 40 anni. È particolarmente comune nelle giovani donne, ma anche gli uomini possono svilupparla. Gli esperti pensavano che la NMO era un tipo di sclerosi multipla. Ora pensano che possa essere una condizione diversa. Le condizioni hanno alcuni sintomi simili, ma questi sono solitamente più gravi nella NMO. I problemi di vista con la sclerosi multipla di solito colpiscono un occhio alla volta, mentre la NMO può colpire entrambi gli occhi a allo stesso tempo.

Ci sono 2 tipi di NMO:

• Forma ricorrente, che ha riacutizzazioni periodiche, con qualche recupero intermedio. Questo è il tipo più comune e le donne hanno molte più probabilità di avere questa forma rispetto agli uomini.
• Forma monofasica, che prevede un singolo attacco che dura un mese o 2. Uomini e donne ottengono questo tipo allo stesso modo.

Quali sono le cause della neuromielite ottica?

Con NMO, il tuo sistema immunitario attacca una sostanza nel tuo corpo chiamata mielina: l’isolamento intorno ai tuoi nervi. In particolare, vengono attaccate le cellule mieliniche nel midollo spinale e nei nervi ottici. Di solito, le persone con NMO hanno riacutizzazioni della malattia che possono colpire a distanza di mesi o anni. Tra queste riacutizzazioni, le persone possono avere un certo recupero.

Quali sono i sintomi della neuromielite ottica?

Questi sono i possibili sintomi di NMO:

• Dolore agli occhi
• Perdita della vista
• Debolezza o intorpidimento nel braccia e gambe
• Paralisi delle braccia e delle gambe
• Difficoltà nel controllo della vescica o dell’intestino
• Vomito e singhiozzo incontrollabili

Come viene diagnosticata la neuromielite ottica?

Il tuo medico può eseguire una serie di test se sospetta NMO, tra cui:

• Scansione MRI del tuo cervello e del midollo spinale
• Test per verificare il funzionamento dei nervi ottici
• Campioni di sangue e liquido spinale per verificare la presenza di segni della malattia

Come viene trattata la neuromielite ottica?

Gli esperti non considerano questa condizione curabile. Ma il tuo medico può prescrivere medicinali o altri trattamenti per ridurre gli effetti della malattia e alleviare i sintomi. Questi possono includere:

• Farmaci corticosteroidi per arrestare l’effetto del sistema immunitario sui nervi
• Farmaci immunosoppressori
• Un processo chiamato plasmaferesi, che rimuove le proteine dal sangue che potrebbero avere un ruolo nella condizione
• Altri trattamenti per affrontare sintomi come dolore e perdita di controllo dell’intestino e della vescica

Potresti anche aver bisogno di aiuto per far fronte a cecità e paralisi.

Quali sono le complicanze della neuromielite ottica?

Ci sono diverse possibili complicazioni della NMO, tra cui:

• Menomazione visiva o cecità
• Paralisi o debolezza di uno o più arti
• Rigidità o spasmi muscolari
• Perdita di controllo dell’intestino o della vescica
• Depressione
• Affaticamento

Vivere con neuromielite ottica

La disabilità da NMO può peggiorare nel tempo. La maggior parte delle persone con NMO sviluppa debolezza alle braccia e alle gambe. Altri possono avere sintomi più gravi. Molte persone con NMO devono iniziare a utilizzare un ventilatore, che è una macchina che li aiuta a respirare. Potrebbero anche aver bisogno di lavorare con un terapista occupazionale o un assistente sociale per affrontare le loro disabilità.

Se a te oa un membro della famiglia viene diagnosticata una NMO, è importante creare un sistema di supporto che includa famiglia, amici, professionisti e gruppi di supporto. Una persona con gravi disabilità potrebbe aver bisogno del supporto di neurologi specializzati in NMO, terapisti occupazionali, fisioterapisti e professionisti dei servizi sociali.

Quando devo chiamare il mio medico?

Chiama il tuo medico se noti cambiamenti improvvisi o hai bisogno di più aiuto del solito, o se hai un cambiamento di umore, hai sintomi di depressione o sentimenti di suicidio.

Punti chiave sulla neuromielite ottica

• La neuromielite ottica è una malattia rara ma grave che colpisce il sistema nervoso centrale.
• Non esiste una cura, ma farmaci e trattamenti possono inibire future riacutizzazioni della malattia.
• Molti operatori sanitari, inclusi terapisti fisici e occupazionali e assistenti sociali, possono aiutarti ad affrontare la tua malattia.

Passaggi successivi

Suggerimenti per aiutarti a ottenere il massimo da una visita al tuo medico:

• Conosci il motivo del tuo visita e cosa vuoi che accada.
• Prima della tua visita, scrivi le domande a cui vuoi rispondere.
• Porta qualcuno con te che ti aiuti a porre domande e ricordare cosa ti dice il tuo fornitore.
• Durante la visita, annota il nome di una nuova diagnosi e di eventuali nuovi farmaci, trattamenti o test. Annota anche le nuove istruzioni fornite dal tuo fornitore.
• Scopri perché viene prescritto un nuovo medicinale o un nuovo trattamento e in che modo ti aiuterà. Sappi anche quali sono gli effetti collaterali.
• Chiedi se la tua condizione può essere trattata in altri modi.
• Scopri perché è consigliato un test o una procedura e cosa potrebbero significare i risultati.
• Sappi cosa aspettarti se non prendi il medicinale o non fai il test o la procedura.
• Se hai un appuntamento di follow-up, annota la data, l’ora e lo scopo visita.
• Scopri come puoi contattare il tuo fornitore in caso di domande.