Lucas si è svegliato ogni mattina alle 4 sono fradicio di sudore. Quando si gira dall’altra parte, la sudorazione scompare e può tornare a dormire di nuovo.
Ad Amy viene la pelle d’oca e un forte mal di testa ogni volta che la sua assistente fa la stimolazione digitale nel suo programma intestinale. Quando il programma è finito, il mal di testa scompare.
Mitch ha avuto un mal di testa negli ultimi due giorni che non andrà via nemmeno dopo aver preso Tylenol o Advil. Inoltre, i suoi spasmi muscolari sono peggiorati e la scorsa notte ha bagnato il letto: cosa potrebbe esserci di sbagliato?
Cosa hanno in comune tutte queste storie? Descrivono tutti esempi tipici di persone che soffrono di disreflessia autonomica (AD).
Cos’è la disreflessia autonomica?
La disreflessia autonomica (AD), nota anche come iperreflessia autonomica, è una situazione di emergenza. È una risposta anormale che si verifica quando il tuo corpo avverte dolore o disagio al di sotto del livello della lesione del midollo spinale (SCI). Poiché il messaggio di dolore o disagio non arriva al cervello a causa della lesione del midollo spinale, la pressione sanguigna del corpo aumenta a livelli pericolosi. Se la causa del dolore o del disagio non viene individuata e trattata immediatamente, possono verificarsi gravi complicazioni come ictus, convulsioni, danni agli organi, lesioni cerebrali permanenti o persino la morte.
Chi è a rischio di MA?
La tua sensibilità all’AD è influenzata dal livello e dall’entità della lesione del midollo spinale:
- Chiunque abbia un livello di SCI T6 o superiore è a rischio
- Gli individui con un livello di SCI T6-T10 possono essere a rischio moderato
- Gli individui con un SCI inferiore a T10 non sono a rischio di sviluppare AD
Cosa succede al tuo corpo durante l’AD?
Quando provi dolore, stimolazione fisica o disagio, il tuo corpo invia un messaggio al tuo midollo spinale che a sua volta lo inoltra al tuo cervello . Ad esempio, prima del tuo infortunio, la vescica diceva al tuo cervello: “Ehi, stai diventando un po ‘pieno qui!” e il cervello indirizzerebbe il corpo a trovare un bagno e quindi segnalerebbe alla vescica quando era appropriato andare. Ora che il midollo spinale è danneggiato, il messaggio non arriva al cervello e viceversa – il tuo cervello semplicemente no Non so che qualcosa non va e la vescica continua a espandersi con l’urina: questo può essere davvero doloroso!
Pensa all’AD come al piano di riserva del corpo quando il cervello non risponde al dolore. Perché il cervello non lo fa Non capisci il messaggio del dolore, il tuo corpo fa aumentare la pressione sanguigna – questo è l’AD. Quando la pressione sanguigna aumenta, può causare tutti i tipi di segni e sintomi apparentemente non correlati tra cui mal di testa martellante, sudorazione, pelle d’oca, naso chiuso, visione offuscata , o pelle con macchie rosse. L’aumento non deve essere molto alto per essere considerato AD, solo 20 punti sopra la pressione sanguigna normale negli adulti e 15 punti sopra la pressione sanguigna normale nei bambini.
Ad esempio , è molto comune che le persone abbiano la pressione bassa dopo il midollo spinale lesione. Se la tua pressione sanguigna normale è 100/75, un segnale che stai avendo AD sarebbe una pressione sanguigna di 120/95: tieni presente che questa è considerata una pressione sanguigna normale nelle persone senza una lesione del midollo spinale!
Se questo è considerato normale per la maggior parte delle persone nel mondo, perché è così pericoloso? La pressione sanguigna indica la pressione sottoposta a vene e arterie ogni volta che il tuo cuore batte. Se le tue vene e arterie sono abituate ad avere basse pressioni e poi il tuo cuore inizia a pompare più forte e con più forza, le tue vene e arterie potrebbero non essere in grado di prenderlo. Un aumento della pressione di soli 15-20 punti al di sopra del normale è sufficiente per far scoppiare un’arteria o una vena: questo è chiamato ictus e può provocare danni permanenti al corpo o al cervello o addirittura la morte! Ecco perché è così importante che tu sappia qual è la tua pressione sanguigna normale e che informi il tuo medico quando è alta per te.
Segni & Sintomi di AD:
- Mal di testa grave o martellante
- Brividi o pelle d’oca
- Sudorazione
- Cambiamenti della vista come la visione di macchie o perdita della vista
- Ansia o sensazione di apprensione
- Rossore del viso, del collo o delle spalle o chiazze di pelle
- Congestione nasale
- Lenta battito cardiaco
Che cosa causa l’AD?
Tutto ciò che può causare dolore o disagio provocherà dolore e disagio in qualcuno senza piena sensazione nel corpo. Le tre cause più comuni di AD per le persone con lesioni del midollo spinale sono problemi con la vescica, l’intestino e la pelle.
Vescica
I problemi alla vescica sono la causa più comune di AD. La vescica troppo piena è la prima cosa da controllare.Il dolore o il fastidio alla vescica possono essere causati da:
- Catetere ostruito o attorcigliato
- Sacca del catetere piena, difettosa o non fissata correttamente
- Svuotamento incompleto della vescica se si utilizza il cateterismo intermittente
- Infezione del tratto urinario o UTI, chiamata anche infezione della vescica
- Calcoli vescicali o renali
- Talvolta test sulla vescica, come l’urodinamica o la cistoscopia, possono causare l’AD
Ricordi Mitch? È il ragazzo all’inizio di questa dispensa che ha avuto mal di testa nelle ultime due trasferte anche dopo aver preso Tylenol o Advil. Inoltre, i suoi spasmi muscolari sono peggiorati e la scorsa notte ha bagnato il letto: cosa potrebbe esserci di sbagliato?
Mitch potrebbe avere un’infezione del tratto urinario che gli causa fastidio e irritazione alla vescica. L’irritazione della vescica gli sta causando l’AD e gli spasmi muscolari e vescicali (il motivo per cui ha bagnato il letto). Deve andare dal medico e far curare l’infezione. Una volta che l’infezione è stata curata e la vescica è meno irritata, i suoi sintomi scompariranno!
Intestino
Anche i problemi intestinali possono causare AD. Alcuni problemi intestinali comuni sono:
- Costipazione o feci dure
- Emorroidi
- Gas, gonfiore o flatulenza
- Infezione dell’intestino
Se ricordi dall’inizio, ad Amy viene la pelle d’oca e un forte mal di testa ogni volta che la sua assistente esegue la stimolazione digitale durante il suo programma intestinale. Quando il programma è finito, il mal di testa scompare.
Amy sta provando dolore con la stimolazione digitale che il suo cervello non registra. Il suo assistente deve essere più gentile o usare più lubrificante con la stimolazione digitale. Oppure, Amy può parlare con il suo medico dell’uso di una crema che intorpidisce l’area.
Pelle
Anche i problemi della pelle possono causare l’AD. Verificare quanto segue:
- Piaghe da decubito
- Unghia incarnita
- Ustioni o scottature
- Vesciche
- Punture di insetti
- Indumenti, scarpe o tutori costrittivi
- Oggetti duri o appuntiti vicino alla pelle
- Posizionamento o gonfiaggio errato del cuscino della sedia a rotelle
- Verificare la presenza di costrizione dei genitali; riorganizza o cambia la tua posizione
Ricordi Lucas che si è svegliato ogni mattina alle 4 del mattino fradicio di sudore? Quando si gira dall’altra parte, la sudorazione scompare e può tornare a dormire di nuovo. Lucas non si accende regolarmente e la sua pelle sta provando dolore per la troppa pressione. Quando allevia la pressione e si gira dall’altra parte, il dolore si attenua e i segni e i sintomi dell’AD scompaiono!
Altre cause di dolore
Tieni presente che tutto ciò che ha causato dolore o disagio prima della lesione può ancora causare dolore dopo la lesione, ma il cervello potrebbe non ricevere il messaggio a causa della rottura del midollo spinale. Solo perché il tuo cervello non lo sa non significa che il dolore non esista!
Alcune cose che possono causare dolore dopo una lesione del midollo spinale che potrebbero avere difficoltà a registrarsi nel cervello includono:
- Problemi addominali come calcoli biliari, ulcere gastriche, gastrite o appendicite
- Problemi riproduttivi come mestruazioni, infezioni e gravidanza (in particolare travaglio e parto)
- Coaguli di sangue
- Ossificazione eterotopica (HO)
- Ossa rotte
- Muscoli tesi o eccessivamente allungati
- Grave temperature fredde o calde nel tempo
Cosa fare se hai l’AD?
Ricorda che l’AD è una situazione di emergenza! La tua pressione sanguigna aumenterà e questo è molto pericoloso. Se non sei in grado di trovare la causa e trattarla immediatamente, potresti avere complicazioni molto gravi come un ictus, convulsioni o danni al cervello, al fegato, ai reni o al cuore. Tutto ciò altera la vita e può provocare lesioni cerebrali, problemi di salute permanenti o morte.
- Se non c’è nessuno in giro per aiutarti, chiama i servizi di emergenza. Se hai aiuto o puoi farlo te stesso, dovresti immediatamente sederti dritto (90 gradi). Non sdraiarsi o reclinare perché questo può aumentare ulteriormente la pressione sanguigna.
- Fai controllare immediatamente la pressione sanguigna. Ti consigliamo di tenere il bracciale e far controllare la pressione sanguigna ogni cinque minuti. Controlla anche la pressione sanguigna dopo aver eseguito qualsiasi intervento.
- Quindi, trova la causa e risolvila! Verifica la presenza di problemi di pelle, vescica o intestino.
- Hai problemi di pelle? Allenta tutti gli indumenti che potrebbero essere stretti come leganti addominali, calze a compressione, cravatta, colletti, cinghie delle sacche da gamba, cinture o scarpe. Hai un’unghia incarnita? Una piaga della pelle? Controlla il tuo posto: sei seduto su qualcosa di duro o scomodo?
- Se il problema è con la pelle e non puoi risolverlo, chiama il 911 e vai immediatamente al pronto soccorso!
- Controlla la tua vescica – La tua vescica è piena? Il tuo catetere è attorcigliato o bloccato?Stai perdendo urina o stai perdendo intorno al catetere? Assicurati che l’urina scorra liberamente attraverso il catetere e che la vescica sia vuota.
- Se il problema è con la vescica e non riesci a risolverlo, chiama il 118 e vai immediatamente al pronto soccorso!
- Hai problemi intestinali? Sei stitico? Hai gas? Diarrea? Nausea? Vomito? Esegui rapidamente un controllo rettale per eventuali feci nella volta rettale.
- Se il problema riguarda l’intestino e non puoi risolverlo, chiama i soccorsi e vai immediatamente al pronto soccorso!
- Se hai controllato per la vescica, l’intestino e la pelle e non sono in grado di fermare l’AD, chiamare i 911. Non guidare da soli perché è pericoloso guidare con l’AD.
- Anche se hai trovato la causa ma non sei in grado di fermare l’AD , Chiama il 911.
Non sorprenderti se molti operatori sanitari non conoscono l’AD. Dovrai essere un buon difensore di te stesso e spiegare cos’è l’AD e perché è una situazione di emergenza.
Porta sempre con te una carta portafoglio per la disreflessia autonoma: questa carta può essere scaricata (inglese / spagnolo) dal sito web del Craig Hospital. Fornisce informazioni preziose ai tuoi infermieri e medici sull’AD e su come trattalo in caso di emergenza.
Infine …..
Essere un buon difensore di te stesso significa essere un giocatore di squadra attivo quando si tratta della tua salute e delle cure che ricevi Se non stai abbastanza bene da parlare per te f, avere un amico o un familiare con te che ti aiuti a dirigere le tue cure.
- Discuti l’AD con la tua famiglia, i tuoi assistenti e gli operatori sanitari in modo che siano in grado di aiutarti
- Tieni un diario dell’AD con sintomi, cause e misure correttive adottate
- Chiama il tuo medico e informalo dell’episodio anche se sei in grado di correggere il problema a casa
- Tieni sempre con te un kit di emergenza AD:
- Bracciale per la pressione sanguigna
- Gel e guanti anestetici / lubrificanti (per il controllo rettale)
- Catetere extra ( dritto, esterno, a permanenza o sovrapubico) e kit di inserimento
- Kit di irrigazione della vescica con normale soluzione fisiologica o acqua sterile
- Qualsiasi farmaco ordinato dal medico per trattare l’AD in caso di emergenza
Ricorda, sei in collaborazione con il tuo medico per la tua assistenza sanitaria a lungo termine. Devi dire al medico ciò che il tuo corpo può e non può fare. Se non capisci cosa stanno dicendo o facendo o se ti senti a disagio con il piano di cura, parla e chiedi loro di spiegarlo in modo che tu possa capire. Nessuna domanda è fuori limite!
SCARICA LA VERSIONE PDF
Revisionata: 1/2015