Nagyon sok CF-kutatásban vettem részt a központomban, amíg túl öreg lettem. Akkor és még mindig. Mondom az orvosoknak, hogy folytatniuk kell engem és más idősebb túlélőket, mint én, a kutatásaikban. Miért éltem túl és az öcsém halt meg ilyen fiatalon? Ugyanazok a szüleink voltak, ugyanazok a gének. Ezért azt mondom minden orvosnak, aki ezt olvassa, tanulmányozzon minket! Bármit megteszek a betegségben született gyermekek megsegítésére.
Ismertesse napi kezeléseit, gyógyszeres kezelését és rutinját:
Csak akkor szedek gyógyszert, ha beteg vagyok. Pozitív maradok. Sok sima, régi vizet iszok, és sokat edzek, aqua aerobikot, sétálok felfelé a dombokra, üldözöm az unokákat és pingpongozok! Korábban teniszezni és teniszütőt játszottam, de a térdeim velem beszélnek, ezért átálltam a pingpongra.
Mi motiválja Önt arra, hogy egészséges maradjon?
Gyermekeim és unokáim! És az a célom, hogy legidősebb cisztás fibrózisban szenvedő ember legyek!
Mi volt a legrosszabb nap CF-vel?
A legrosszabb napom az volt, amikor a fiamat szültem. Két nappal korábban diagnosztizáltak nálam CF-t. Nem tudtam, élek-e elég sokáig, hogy lássam, ahogy sétál, nemhogy óvodába járni. Fájt a szívem, és annyira féltem. De úgy döntöttem, mindent megteszek, hogy egészséges legyek.
Mi volt a legjobb napod?
A legjobb napom a mostani 32 éves Suzanne lányom megszülése volt. Miután megszültem Istvánt, az orvosok azt mondták, hogy ne legyek újra terhes. De öt évvel később teherbe estem. Nagy meglepetés volt, mert a férjemmel több évig próbáltunk teherbe esni, még mielőtt Stephenék lettek volna. A normális egészséges terhességem volt, Suzanne pedig tíz fontot és három unciát nyomott, én három lökettel szültem, és azt hittem, megérdemlem a fémet! Suzanne ma már kétnyelvű tanár egy kiváló iskolában, Mexikóban. Három gyermeke van, akit kergetek.
Tudják-e az emberek, hogy önnek CF-je van?
Mindenki, aki ismer engem, tudja, hogy CF-em van. Csak meg kell magyarázni azt az állandó, de tüdőtisztító köhögést! “Nem, nincs megfázásom, cisztás fibrózisom van”, akkor óhatatlanul megkérdezik, dohányzom-e. Ezen nevetek! “Dehogyis, már a sírban lennék!” Azt is mondom nekik, mert azt is mondom nekik, hogy ne jöjjenek látogatóba, ha megfáznak. Futok, mint a nagyon futók, megfázó emberek elől. Kifogytam az üzletekből, kiugrottam a taxikból, kiszálltam a hosszú sorokból, ha azt veszem észre, hogy valaki megfázik. A tömegközlekedési eszközökön maszkot viselek, és hazaérve alaposan megmosok kezet. Igen, kissé idegbeteg vagyok, de hé, még mindig itt vagyok és még mindig rúgok!!
Mit csinálsz szórakozásból?
Játszok az unokáimmal, kártyázok és firkálok, verseket írok és húros gyöngyök a most 35 éves gyöngygyűjteményemből. Verset írtam arról, hogy CF-m van. Nagyon vicces és megrendítő is. Elküldöm mindenkinek, aki kuncogásra vágyik!
Mi a célja?
A célom az, hogy legidősebb cisztás fibrózisban szenvedő ember legyek. Hetven éves vagyok, és még mindig jó az egészségem. Most nyugdíjas vagyok, és mesés karrierem volt iskolai pszichológusként egy korai beavatkozási program keretében. Szerettem a munkám és nagyon jó voltam benne. Szeretnék egy ideig előadó lenni egy cisztás fibrózis konferencián is. Nagyon inspiráló tudok lenni, és nagyszerű történetem van, és humorérzékem van!