J’ai participé à de nombreuses recherches sur la mucoviscidose dans mon centre jusqu’à ce que je devienne trop vieux. Puis, et encore. Je dis aux médecins qu’ils devraient continuer à m’inclure moi et d’autres survivants plus âgés comme moi dans leurs recherches. Pourquoi ai-je survécu et mon petit frère est mort si jeune? Nous avions les mêmes parents, les mêmes gènes. Et donc, je dis à tout médecin qui lit ceci, étudiez-nous! Je ferai tout pour aider les enfants nés avec cette maladie.

Décrivez vos traitements quotidiens, vos médicaments et votre routine:
Je ne prends des médicaments que si je suis malade. Je reste positif. Je bois beaucoup d’eau pure et je fais beaucoup de sport, de l’aquagym, de la montée des collines, de la poursuite de mes petits-enfants et du ping-pong! J’avais l’habitude de jouer au tennis et au racquetball, mais mes genoux me parlent alors je suis passé au ping-pong.

Qu’est-ce qui vous motive à rester en bonne santé?
Mes enfants et petits-enfants! Et mon objectif: être la personne la plus âgée atteinte de fibrose kystique!

Quelle a été votre pire journée avec la mucoviscidose?
Ma pire journée a été celle où j’ai donné naissance à mon fils. J’avais reçu un diagnostic de mucoviscidose deux jours plus tôt. Je ne savais pas si j’allais vivre assez longtemps pour le voir marcher et encore moins aller à la maternelle. Mon cœur me faisait mal et j’avais tellement peur. Mais j’ai décidé de faire tout ce que je pouvais pour retrouver et rester en bonne santé.

Quel a été votre meilleur jour?
Mon meilleur jour a été de donner naissance à ma fille Suzanne, maintenant âgée de 32 ans. Après avoir donné naissance à Stephen, les médecins m’ont dit de ne plus tomber enceinte. Mais je suis tombée enceinte cinq ans plus tard. C’était assez surprenant parce que mon mari et moi avions essayé de concevoir pendant plusieurs années avant d’avoir Stephen. J’ai eu la grossesse normale et saine et Suzanne pesait dix livres et trois onces et je lui ai donné naissance en trois poussées et j’ai pensé que je méritais un métal! Suzanne est maintenant enseignante bilingue dans une école de premier ordre ici au Mexique. Elle a les trois enfants que je poursuis.

Est-ce que les gens savent que vous avez la mucoviscidose?
Tous ceux qui me connaissent savent que j’ai la mucoviscidose. Vous devez juste expliquer cette toux constante, mais qui nettoie les poumons! « Non, je n’ai pas de rhume, j’ai la fibrose kystique », alors ils me demandent inévitablement si je fume. J’en ris! « Pas question, je » serais déjà dans ma tombe!  » Aussi, je leur dis parce que je leur dis aussi de ne pas venir visiter s’ils ont un rhume. Je cours, comme vraiment courir, des personnes atteintes de rhume. Je suis à court de magasins, j’ai sauté des taxis, je suis sorti des longues files d’attente si je remarque que quelqu’un a un rhume. Je porte un masque dans les transports en commun et je me lave soigneusement les mains en rentrant chez moi. Oui, je suis un peu névrosé, mais bon, je suis toujours là et toujours en train de botter « !

Que fais-tu pour t’amuser?
Je joue avec mes petits-enfants, je joue aux cartes et au scrabble, j’écris de la poésie et des perles de ma collection de perles, qui a maintenant 35 ans. J’ai écrit un poème sur la mucoviscidose. C’est aussi très drôle et émouvant. Je vais l’envoyer à tous ceux qui veulent rire!

Quels sont vos objectifs?
Mon objectif est d’être la personne la plus âgée atteinte de fibrose kystique. J’ai soixante-dix ans et toujours en bonne santé. Je suis maintenant à la retraite et j’ai eu une fabuleuse carrière en tant que psychologue scolaire dans un programme d’intervention précoce. J’aimais mon travail et j’y étais très bon. J’aimerais également être un conférencier à une conférence sur la fibrose kystique quelque temps. Je peux être très inspirant et j’ai une belle histoire à raconter et un sens de l’humour!