Olen osallistunut moniin CF-tutkimuksiin keskuksessani, kunnes olen liian vanha. Sitten ja edelleen. Kerron lääkäreille, että heidän tulisi jatkaa minua ja muita kaltaisiani vanhempia perheitä tutkimuksissani. Miksi olen selvinnyt ja pikkuveljeni kuoli niin nuorena? Meillä oli samat vanhemmat, samat geenit. Ja niin, sanon kenellekään tätä lukevalle lääkärille, tutki meitä! Teen kaiken auttaakseni tässä taudissa syntyneitä lapsia.

Kuvaile päivittäisiä hoitojasi, lääkkeitäsi ja rutiiniasi:
Otan lääkkeitä vain, jos olen sairas. Pysyn positiivisena. Juon paljon puhdasta vanhaa vettä ja liikun paljon, vesiaerobicia, kävelen kukkuloilla, jahtaan lapsenlapsiani ympäri ja pelaan pingistä! Pelasin tennistä ja mailaa, mutta polveni puhuvat minulle, joten olen siirtynyt pingispongiin.

Mikä kannustaa sinua pysymään terveinä?
Lapseni ja lapsenlapseni! Ja tavoitteeni on olla vanhin henkilö, jolla on kystinen fibroosi!

Mikä oli pahin päiväsi CF: n kanssa?
Pahin päiväni oli, kun synnyin poikani. Minulla oli diagnosoitu CF kaksi päivää aiemmin. En tiennyt, elänkö tarpeeksi kauan nähdäkseni hänen kävelevän puhumattakaan päiväkodista. Sydämeni oli kipeä, ja olin niin hyvin peloissani. Mutta päätin tehdä kaikkeni saadakseni terveyden.

Mikä oli paras päiväsi?
Paras päiväni oli synnyttää tyttäreni Suzanne, nyt 32-vuotias. Synnytyksen jälkeen Stephen, lääkärit kertoivat minulle, ettei tule raskaaksi uudestaan. Mutta jäin raskaaksi viisi vuotta myöhemmin. Se oli melko yllätys, koska mieheni ja minä yritimme tulla raskaaksi useita vuosia ennen kuin sain Stephenin. Minulla oli normaali terve raskaus ja Suzanne painoi kymmenen kiloa ja kolme unssia, ja synnyin hänet kolmessa työntämisessä ja luulin ansaitsevani metallin! Suzanne on nyt kaksikielinen opettaja huippuluokan koulussa täällä Meksikossa. Hänellä on kolme lasta, joiden ympärillä jahdan.

Tietävätkö ihmiset, että sinulla on CF?
Kaikki, jotka tuntevat minut, tietävät, että minulla on CF. Sinun tarvitsee vain selittää, että jatkuva, mutta keuhkoja puhdistava yskä! ”Ei, minulla ei ole kylmää, minulla on kystinen fibroosi”, sitten he väistämättä kysyvät, tupakoitko. Nauran siitä! ”Ei, en ole jo haudassani!” Lisäksi sanon heille, koska kehotan heitä myös olemaan käymättä kylmissä. Juoksen, kuten todella juoksen, ihmisiltä, joilla on vilustuminen. Olen loppunut myymälöistä, hypännyt takseista, olen päässyt pitkistä jonoista, jos huomaan jonkun olevan vilustunut. Käytän maskia julkisissa liikennevälineissä ja pesen käteni huolellisesti, kun tulen kotiin. Kyllä, olen vähän neuroottinen, mutta hei, olen edelleen täällä ja vielä potkaisin ”!

Mitä teet huviksesi?
Pelaan lastenlasteni kanssa, pelaan kortteja ja raapin, kirjoitan runoja ja jousihelmet nyt 35-vuotiaasta helmikokoelmastani. Kirjoitin runon CF: n saamisesta. Se on myös erittäin hauska ja surullinen. Lähetän sen kaikille, jotka haluavat naurua!

Mitkä ovat tavoitteesi?
Tavoitteenani on olla vanhin henkilö, jolla on kystinen fibroosi. Olen seitsemänkymmentä ja edelleen terve. Olen nyt eläkkeellä ja minulla oli upea ura koulupsykologina varhaisen puuttumisen ohjelmassa. Rakastin työtäni ja olin siinä erittäin hyvä. Haluaisin myös olla puhuja jonkin aikaa kystisen fibroosin konferenssissa. Voin olla hyvin inspiroiva ja minulla on hieno tarina ja huumorintaju!