Hvad er neuromyelitis optica?

Neuromyelitis optica, også kaldet NMO eller Devic’s sygdom, er en sjælden, men alligevel alvorlig demyeliniserende autoimmun inflammatorisk proces, der påvirker centralnervesystemet. Det påvirker specifikt myelin, som er isoleringen omkring nerverne. NMO påvirker hovedsageligt rygmarven og optiske nerver – de nerver, der fører signaler fra øjnene til hjernen. Som et resultat kan sygdommen forårsage lammelse og blindhed.

Neuromyelitis optica rammer oftest i barndommen. Det kan også påvirke voksne i 40’erne. Det er især almindeligt hos unge kvinder, men mænd kan også udvikle det. Eksperter troede, at NMO var en type multipel sklerose. De tror nu, det kan være en anden tilstand. Betingelserne har nogle lignende symptomer, men disse er normalt mere alvorlige i NMO. Synsproblemer med multipel sklerose påvirker normalt det ene øje ad gangen, mens NMO kan være påvirker begge øjne ved samme tid.

Der er to typer NMO:

• Tilbagefaldsform, som har periodiske opblussen, med noget opsving imellem. Dette er den mere almindelige art, og kvinder er langt mere tilbøjelige til at have denne form end mænd.
• Monofasisk form, som involverer et enkelt angreb, der varer en måned eller 2. Mænd og kvinder får denne type ens.

Hvad forårsager neuromyelitis optica?

Med NMO angriber dit immunsystem et stof i din krop, der kaldes myelin – isoleringen omkring dine nerver. Specifikt angribes myelincellerne i rygmarven og optiske nerver. Normalt har mennesker med NMO opblussen af sygdommen, der kan ramme måneder eller år fra hinanden. Mellem disse opblussen kan folk få noget opsving.

Hvad er symptomerne på neuromyelitis optica?

Dette er mulige symptomer på NMO:

• Smerter i øjnene
• Synstab
• Svaghed eller følelsesløshed i arme og ben
• Lammelse af arme og ben
• Vanskeligheder med at kontrollere blæren eller tarmene
• Ukontrollabel opkastning og hikke

Hvordan diagnosticeres neuromyelitis optica?

Din sundhedsudbyder kan udføre forskellige tests, hvis han eller hun har mistanke om NMO, herunder:

• MR-scanning af din hjerne og rygmarv
• Test for at kontrollere, hvor godt dine optiske nerver virker
• Prøver af dit blod og rygmarvsvæske for at kontrollere tegn på sygdommen

Hvordan behandles neuromyelitis optica?

Eksperter betragter ikke denne tilstand som helbredelig. Men din sundhedsudbyder kan ordinere medicin eller andre behandlinger for at reducere virkningerne af sygdommen og lindre symptomerne. Disse kan omfatte:

• Kortikosteroidmedicin for at standse immunsystemets virkning på dine nerver
• Immunosuppressive lægemidler
• En proces kaldet plasmaferese, som fjerner proteiner fra blodet, der kan spille en rolle i tilstanden
• Andre behandlinger til behandling af symptomer såsom smerte og tab af tarm- og blærekontrol

Du kan muligvis også have brug for hjælp til at klare blindhed og lammelse.

Hvad er komplikationerne ved neuromyelitis optica?

Der er flere mulige komplikationer ved NMO, herunder:

• Synshandicap eller blindhed
• Lammelse eller svaghed i et eller flere lemmer
• Stivhed eller muskelspasmer
• Tab af tarm- eller blærekontrol
• Depression
• Træthed

At leve med neuromyelitis optica

Handicap fra NMO kan blive værre over tid. De fleste mennesker med NMO udvikler svaghed i arme og ben. Andre kan have mere alvorlige symptomer. Mange mennesker med NMO har brug for at bruge en ventilator, som er en maskine, der hjælper dem med at trække vejret. De kan også have brug for at arbejde med en ergoterapeut eller socialrådgiver for at tackle deres handicap.

Hvis du eller et familiemedlem er diagnosticeret med NMO, er det vigtigt at opbygge et supportsystem, der inkluderer familie, venner, fagfolk og supportgrupper. En person med store handicap har muligvis brug for støtte fra neurologer, der specialiserer sig i NMO, ergoterapeuter, fysioterapeuter og socialt personale.

Hvornår skal jeg ringe til min sundhedsudbyder?

Ring din sundhedsudbyder, hvis du bemærker pludselige ændringer eller finder ud af, at du har brug for mere hjælp end normalt, eller hvis du har ændret humør, har symptomer på depression eller følelser af selvmord.

Nøglepunkter om neuromyelitis optica

• Neuromyelitis optica er en sjælden, men alvorlig sygdom, der påvirker centralnervesystemet.
• Der er ingen kur, men der kan medicin og behandlinger hæmme fremtidige sygdomsudbrud.
• Mange sundhedsudbydere, herunder fysiske og ergoterapeuter, og socialarbejdere kan hjælpe dig med at håndtere din sygdom.

Næste trin

Tips, der hjælper dig med at få mest muligt ud af et besøg hos din sundhedsudbyder:

• Kend årsagen til din besøg, og hvad du vil ske.
• Skriv dit spørgsmål, du vil have svar på, inden dit besøg.
• Tag nogen med dig, som hjælper dig med at stille spørgsmål og husk, hvad din udbyder fortæller dig.
• Ved besøget skal du skrive navnet på en ny diagnose og eventuelle nye lægemidler, behandlinger eller test. Skriv også eventuelle nye instruktioner ned, som din udbyder giver dig.
• Ved, hvorfor en ny medicin eller behandling ordineres, og hvordan det vil hjælpe dig. Ved også, hvad bivirkningerne er.
• Spørg, om din tilstand kan behandles på andre måder.
• Ved, hvorfor en test eller procedure anbefales, og hvad resultaterne kan betyde.
• Ved hvad du kan forvente, hvis du ikke tager medicinen eller har testet eller proceduren.
• Hvis du har en opfølgningsaftale, skal du nedskrive dato, tidspunkt og formål til det besøg.
• Ved, hvordan du kan kontakte din udbyder, hvis du har spørgsmål.