Brałem udział w wielu badaniach nad mukowiscydozą w moim ośrodku, dopóki się nie zestarzałem. Wtedy i nadal. Mówię lekarzom, aby nadal włączali mnie i innych starszych ocalałych, takich jak ja, do swoich badań. Dlaczego przeżyłem, a mój młodszy brat zmarł w tak młodym wieku? Mieliśmy tych samych rodziców, te same geny. I tak mówię każdemu lekarzowi, który to czyta, badajcie nas! Zrobię wszystko, aby pomóc dzieciom urodzonym z tą chorobą.
Opisz swoje codzienne leczenie, leki i rutynę:
Przyjmuję lekarstwa tylko wtedy, gdy jestem chory. Jestem pozytywnie nastawiony. Piję dużo zwykłej starej wody i dużo ćwiczę, aqua aerobik, chodzę po wzgórzach, ścigam wnuki i gram w ping ponga! Kiedyś grałem w tenisa i racquetball, ale moje kolana do mnie mówią, więc przerzuciłem się na ping ponga.
Co motywuje Cię do zachowania zdrowia?
Moje dzieci i wnuki! A moim celem jest bycie najstarszą osobą z mukowiscydozą!
Jaki był Twój najgorszy dzień z mukowiscydozą?
Najgorszy był mój dzień, kiedy rodziłam syna. Zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę dwa dni wcześniej. Nie wiedziałem, czy pożyję wystarczająco długo, żeby zobaczyć go na spacerze, a co dopiero do przedszkola. Moje serce bolało i bardzo się bałem. Postanowiłem jednak, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby być zdrowym.
Jaki był Twój najlepszy dzień?
Mój najlepszy dzień to poród mojej córki Suzanne, która ma teraz 32 lata. Po porodzie Stephena lekarze powiedzieli mi, żebym więcej nie zachodziła w ciążę. Ale zaszłam w ciążę pięć lat później. To była spora niespodzianka, ponieważ mój mąż i ja próbowaliśmy zajść w ciążę przez kilka lat, zanim urodziłam Stephena. Miałam normalną, zdrową ciążę, a Suzanne ważyła dziesięć funtów i trzy uncje. Urodziłam ją w trzech ruchach i pomyślałam, że zasłużyłam na metal! Suzanne jest teraz dwujęzyczną nauczycielką w wysokiej klasy szkole w Meksyku. Ma trójkę dzieci, których ścigam.
Czy ludzie wiedzą, że masz CF?
Każdy, kto mnie zna, wie, że mam CF. Musisz tylko wyjaśnić ten stały, ale oczyszczający płuca kaszel! „Nie, nie jestem przeziębiony, mam mukowiscydozę”, a potem nieuchronnie pytają, czy palę. Śmieję się z tego! „Nie ma mowy,„ już byłbym w grobie! ” Mówię im również, ponieważ mówię im, aby nie przychodzili, jeśli są przeziębieni. Uciekam, jakbym naprawdę uciekał od ludzi przeziębionych. Skończyły mi się sklepy, wyskoczyłem z taksówek, wyskoczyłem z długich kolejek, jeśli zauważę, że ktoś jest przeziębiony. W transporcie publicznym noszę maskę i dokładnie myję ręce po powrocie do domu. Tak, jestem trochę neurotyczny, ale hej, wciąż tu jestem i wciąż kopie ”!
Co robisz dla przyjemności?
Gram z wnukami, gram w karty i scrabble, piszę wiersze i sznurkowe koraliki z mojej 35-letniej kolekcji koralików. Napisałem wiersz o posiadaniu CF. jest też bardzo zabawny i przejmujący. Wyślę go każdemu, kto zechce się zaśmiać!
Jakie są Twoje cele?
Moim celem jest bycie najstarszą osobą z mukowiscydozą. Mam siedemdziesiąt lat i nadal cieszę się dobrym zdrowiem. Jestem teraz na emeryturze i miałem wspaniałą karierę jako szkolny psycholog w ramach programu wczesnej interwencji. Kochałem swoją pracę i byłem w niej bardzo dobry. Chciałbym też kiedyś być prelegentem na konferencji Cystic Fibrosis. Potrafię być bardzo inspirujący, mam świetną historię do opowiedzenia i poczucie humoru!