Rockville, Maryland , 28 febbraio – Quando Quasimodo, soprannominato “Quasi il grande”, un pastore tedesco, è stato scoperto come un randagio nel Kentucky, doveva essere soppresso perché aveva la sindrome della colonna vertebrale corta. Fortunatamente una famiglia ha deciso di dargli un secondo- mano a casa. Viene descritto come un cane che fa le cose normali del cane ma ha un certo bisogno di sistemazioni per aiutarlo a svolgere le attività quotidiane. Quasimodo rappresenta uno dei soli 15 cani al mondo che vivono con la sindrome della colonna vertebrale corta. È diventato rapidamente un fenomeno di Internet perché della sua disabilità, guadagnando più di 50.000 follower su Facebook. Chi avrebbe mai immaginato che un cane con disabilità potesse ricevere così tanta positività? Io no, perché non lo faccio mai ed ecco perché.
Lo è una giornata di sole il 17 agosto 2015, e mi sto trasferendo nella President’s Hall, il dormitorio Ho scelto per il mio primo anno di college all’Università di Toledo. Sono entusiasta perché qualsiasi studente matricola dovrebbe intraprendere il viaggio verso un’istruzione superiore. La giornata è iniziata presto, alle 8:00 perché volevo trasferirmi il prima possibile. Non vedevo l’ora di incontrare tutti nel campus. All’epoca ero un estroverso perché i miei anni di liceo erano fantastici. Ho trascorso una fantastica estate dopo il diploma di scuola superiore e volevo continuare ad avere una grande esperienza all’inizio della mia carriera universitaria. Quel sogno è stato interrotto.
Mentre mi stavo trasferendo, con l’aiuto della mia famiglia e dei consulenti residenziali del mio dormitorio, ho sentito un forte grido: “NON HA IL COLLO!” In quel momento, mi fermo davanti alla President’s Hall e mi volto. Vedo un’auto passare con una persona che sporge il busto fuori dal finestrino. Il commento di quella persona è stato diretto verso di me perché sono nato con una condizione congenita chiamata Klippel -Sindrome di Feil La definizione medica di sindrome di Klippel-Feil è “una condizione muscolo-scheletrica caratterizzata dalla fusione di almeno due vertebre del collo. I sintomi comuni includono un collo corto, una bassa attaccatura dei capelli nella parte posteriore della testa e una mobilità limitata della colonna vertebrale superiore “. La definizione comune che la società usa, inclusa la persona nell’auto, è “senza collo”.
La strada, il marciapiede, il sentiero per i gradini, su una rampa, fino alla porta d’ingresso è la distanza tra la persona e me. Immagina quanto forte devi gridare per far sentire la tua voce sopra il rumore di più di 100 matricole che si trasferiscono in un dormitorio. La voce ha fatto eco a una fonte di dolore che ho sentito quando ricordo la mia difficoltà da bambino con il stress emotivo di cercare di avere la piena inclusione e accesso in una società che non incorpora le mie differenze fisiche. Tutte le mie esperienze di vita negative che riguardano la mia disabilità mi sono venute in mente e volevo piangere, ma non l’ho fatto. l’esperienza di avere una disabilità è importante, ma non a causa del dolore che potrei attraversare.
Vivere con una disabilità attrae pietà e non voglio essere compatito. La mia esistenza non è destinata a esserlo. una tragedia, un ente di beneficenza o un’ispirazione. Sì, per spiegare la mia esperienza di vita, devo condividere il mio personale dolore, pietà, vergogna , disprezzo e tragedia; tuttavia, questo spiega solo le barriere che affronto quando vivo in una società che vede la mia disabilità come un deficit. Non voglio essere l ‘”Adorabile Quasimodo, il cane senza collo”. Quasimodo ha fatto notizia perché “soffre” di una “malattia” chiamata sindrome della colonna vertebrale corta. Non soffre, e non vuole essere un deficit della società. Se Quasimodo potesse parlare inglese, sono abbastanza sicuro che lo direbbe al fonti di notizie che lo hanno etichettato come un “cane che soffre” che hanno torto e che vuole solo una casa calda in cui vivere. Quasimodo vuole essere accolto e curato secondo le sue esigenze proprio come ogni persona con disabilità. Le persone con disabilità vogliono che le loro esigenze siano soddisfatte perché le loro esigenze possono essere diverse dalla società in cui si trovano. Quasimodo vuole una casa e io voglio un chiropratico che allevia accuratamente la mia lombalgia perché ho una curvatura della colonna vertebrale destra di 27 gradi .
Non sono un cane ma un adulto che può avere una vita piena, ricca e significativa nonostante i momenti negativi che posso vivere. Queste esperienze mi hanno reso quello che sono oggi e lo accetto. In un mondo perfetto, vorrei che ci fosse un riconoscimento della nostra innata umanità e del nostro bisogno di pari qualità di vita. Non avrei dovuto sperimentare quello che è successo il mio anno da matricola all’ingresso del mio dormitorio, ma l’ho fatto. Questa esperienza ha influenzato le mie decisioni allora, e ora le riguarda, ma non definisce chi sono.
Sono un individuo che sfiderà costantemente gli atteggiamenti che influenzano la mia vita e le molte altre persone con disabilità in tutti gli aspetti della società. Continuerò a promuovere che avere una disabilità è naturale e normale, non qualcosa di cui essere compatiti.Incoraggio gli altri con disabilità ad accettare la loro identità, anche se è intersezionale.
Sono un uomo gay, disabile, di colore che sperimenta le sfide di tutte e tre le identità, ma non vedo alcuna identità come società malato. In questo Black History Month, accetto le prove e le tribolazioni che derivano dalla mia identità. Come dice Solange Knowles nel suo album acclamato dalla critica, A Seat at the Table, “un re è solo un uomo, con carne e ossa, sanguina proprio come te. Ha detto dove ti porta? E tu appartieni? fare. “
Appartengo ovunque decida di andare. Non proverò vergogna quando qualcuno commenta il mio aspetto o la mia identità, ma li correggerò se posso.
Questo è il motivo per cui sono Fellow con RespectAbility, un’organizzazione no profit che combatte gli stigmi e promuove le opportunità per le persone con disabilità. Questa organizzazione aiuta le persone con disabilità con identità intersezionali a ricevere l’istruzione, la formazione e le opportunità di lavoro necessarie per avere successo. In definitiva, io desidera lavorare nelle aree della diversità, inclusione, equità, conformità alle politiche ed essere coinvolto nell’attuazione dell’Americans with Disabilities Act del 1990/2008 (emendato). Sono entusiasta di essere un membro delle politiche pubbliche con RespectAbility perché aiuterà mi imbarco in questi interessi professionali.